A convite do Senador do estado do Rio de Janeiro Romário de Souza Faria (PODE), e do deputado federal parceiro do município Luiz Nishimori (PR), o prefeito municipal de Jussara Moacir (Tatinha) e vice Robison, estiveram participando do ato solene que efetivou a portaria de incorporação do medicamento Nusinersena (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS).

Com a portaria assinada pelo ministro da saúde, a partir de hoje, todo paciente com AME - Atrofia Muscular Espinhal que necessita do medicamento Spinraza (o mesmo medicamento usado pelo Jussarense Guilherme), vai ter acesso fácil e rápido ao tratamento pelo SUS. Bem diferente da realidade em que vivenciamos nos últimos meses com o paciente da secretaria municipal de saúde de Jussara.

Na ocasião o prefeito municipal Moacir (Tatinha) e vice Robison foram recepcionado pela primeira dama Michele Bolsonaro, Senador Romário, e deputado federal Luiz Nishimori. Nossos gestores municipais foram uns dos poucos gestores do estado do Paraná, a receberem o convite para o evento.

Veja a abaixo a noticia da Agencia Senado na integra:

No Senado, ministro assina portaria que libera distribuição de Spinraza pelo SUS

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira (24), em reunião da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) no Plenário do Senado, a portaria de incorporação do medicamento nusinersena (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio, que passará a ser distribuído gratuitamente, é indicado para pacientes com amiotrofia muscular espinhal (AME), doença rara que compromete o funcionamento de músculos e órgãos.

Em março, Mandetta esteve no Senado para audiência pública e ouviu depoimento de pacientes que precisam do remédio de alto custo para sobreviver. Atualmente, de acordo com a pasta, o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milhão por ano.

Desde 2017, decisões judiciais têm forçado o ministério a custear o medicamento, que chega a custar mais de R$ 200 mil o frasco. De acordo com a pasta, 106 pacientes foram atendidos por determinação da Justiça. Em 2018 foram gastos R$ 115,9 milhões com a compra de Spinraza.

A previsão, de acordo com o Ministério da Saúde, é que o medicamento esteja disponível em centros especializados da rede pública em até 180 dias.

O presidente da CAS, senador Romário (Pode-RJ), disse que a disponibilização do medicamento pelo SUS vai trazer qualidade de vida aos pacientes e suas famílias.

— O medicamento Spinraza traz esperança. Infelizmente não vamos conseguir curar definitivamente essas pessoas, mas, com essa portaria, vamos poder ajudar a levar qualidade de vida e diminuir as dores desses pacientes — disse.

A assinatura do documento contou com as presenças do presidente do Senado, Davi Alcolumbre, e da primeira-dama, Michelle Bolsonaro. O presidente do Senado afirmou que a incorporação do remédio é um dia histórico para as pessoas com doenças raras e agradeceu o empenho da primeira-dama, do senador Romário e do ministro Mandetta em prol dessas pessoas. Segundo ele, a união entre os Poderes da República e a sociedade civil permitiu resolver um problema que afligia milhares de brasileiros.

— Esta reunião no Plenário do Senado é um fato histórico e inédito. É em reuniões como esta, com todos unidos (o Poder Executivo, o Poder Legislativo e a sociedade abraçada e irmanada), que conseguimos juntos resolver esse problema — disse.

Michelle Bolsonaro enfatizou que o governo tem o compromisso de dar conforto e bem-estar a todas as pessoas com doenças raras.

— Esta é uma ocasião digna de celebração. A assinatura da portaria é mais um passo dado em direção à melhoria da qualidade de vida dos portadores de amiotrofia muscular espinhal. O desafio de milhões de raros e de seus familiares é um problema social que requer o olhar atento do governo. As políticas públicas devem buscar alternativas para trazer o mínimo de conforto e bem-estar para esses cidadãos e familiares — defendeu.

Ao agradecer o empenho da equipe do Ministério da Saúde e a atenção do governo Jair Bolsonaro com a saúde pública, Mandetta destacou que a modalidade de compartilhamento de risco na aquisição de medicamentos representa um avanço e aproxima o Brasil de países que já utilizam essa modelagem, como Itália e Canadá. De acordo com o ministro, o monitoramento dos pacientes será feito em parceria com centros de referência em tratamento de doenças raras.

— Este é o primeiro medicamento incluído no SUS por compartilhamento de risco. A Itália foi a pioneira. A Europa já faz muito. O Canadá já incorporou dessa maneira.  A Inglaterra também. Estamos indo em direção ao que há de melhor em gestão pública de inclusão de medicamentos e insumos — afirmou.

O secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna de Araújo, afirmou que os pacientes acometidos pelos tipos 1, 2 e 3 da doença terão acesso ao tratamento. Os critérios para acompanhamento da evolução do tratamento incluem o aumento da expectativa de vida, a redução do uso de aparelhos de ventilação e a melhoria na função motora e na qualidade de vida.

— A ideia do novo modelo é nos proporcionar a oportunidade de monitorar os resultados clínicos e garantir que os pacientes tenham acesso a toda linha de cuidados. Essa inovação gerencial vai nos garantir mais acesso da população a esses tratamentos, mas de maneira sustentável para o Sistema Único de Saúde. […] Queremos garantir que os pacientes certos tenham tratamento certo na hora certa — disse.

AME

A amiotrofia muscular espinhal é uma doença genética neuromuscular rara, que afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil indivíduos. A enfermidade provoca fraqueza muscular progressiva e interfere na capacidade dos pacientes de caminhar, comer e respirar. Existem vários tipos de AME, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas, variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira décadas de vida). A doença é degenerativa e não tem cura.